17:11 

Новая страница в моей жизни...

matahata
Временно. Душевно. Нестабильна.
...имеет розовый цвет. На ближайшие два года я - мама ребёнка-инвалида.

@темы: ушлаплакатьвуголок, жизня-я-я-я, дитячье, грехи мои тяжкие, а вот это личное!

URL
Комментарии
2017-04-24 в 13:27 

matahata
Временно. Душевно. Нестабильна.
Le_mart, спасибо.
Только я и сейчас так же, вроде что-то делаю, а по факту ничего толкового.
А вообще что-то я устала от руин отечественной медицины. Мне кажется, что именно в этой сфере собрались самые бестолковые и равнодушные управленцы. Информацию мне приходится добывать с боем, бессистемно. Никто ничего не знает, все пожимают плечами. Только мамские пересуды и сарафанные новости спасают. И это ужасно, что каждая мама должна заново изобретать велосипед. В больнице дают минимальное лечение, оборудования нет, хороших лекарств нет. А какое лечение лучше - не скажут, ибо им выгодно самим мучить ребенка, чем дать дельный совет... в общем, бесконечный серый коридор с бесконечными равнодушными дверями, в которые ты по очереди ломишься в поиске ответов - вот наша медицина. Да ты и сама всё это прошла и знаешь. Это один из кругов ада, не учтённый Данте.
А ещё бумажки, справки и справочки. Мне кажется, я тону в их синеющем печатями ворохе.

URL
2017-04-24 в 14:37 

Le_mart
Хочу, хочу, чтобы счастье вдруг пришло ко мне! (с)
Только я и сейчас так же, вроде что-то делаю, а по факту ничего толкового.
В принципе, такова реальность всех реабилитаций, что есть желание свернуть горы, сделать что угодно, лишь бы помогло, а по факту можешь делать только какие-то мелочи. Но часто толк даже от малого бывает, так что руки опускать никогда не стоит. Медицина наша печальна, не добавить тут, ни убавить... Я думаю, есть хорошие клиники, хорошие специалисты, но если тебе их кто-то не посоветует или в сети случайно не встретишь, то ты о них и не узнаешь. Почему так не любят перенаправлять к другим врачам, клиникам? Потому что это значит признать свою неспособность решать проблему. Поэтому чаще всего будут давать то, что есть и лечить тем, чем умеют.

Немного лирики о медицине... У Лёхи недавно вновь приступ был, очень тяжелый, скорую вызвали, приехали, а его все еще трясет, в себя так и не приходит. Нужен укол (собственно для этого и вызывали), укол реланиума, на руки его не выписывают, поэтому если что-то случается, остается уповать на скорую. Приехали, говорю, что нужно, а мне "а у нас нет реланиума, у нас только сибазон". А потому что у нас же сейчас в нашей чертовой стране импортозамещение, реланиум заграничный, а сибазон наш. А на сибазон у Лёхи страшная реакция, начинается спазм сосудов, конечности леденеют, кожа становится белой с яркими красными прожилками, как мрамор, нельзя ему сибазон. И всё, и сели. И что делать? А ребенок в себя не приходит, его уже 40 минут приступ долбит... Вкололи какое-то другое противосудорожное в итоге, вроде помогло. Но это ж п...ц. А в следующий раз что делать, сидеть и смотреть, как ребенок загибается? вот такая наша медицина(((

2017-04-24 в 14:50 

matahata
Временно. Душевно. Нестабильна.
Le_mart, кошмар какой. В нашей стране надо или быть здоровым, или помирать. Недавно общалась с семьёй, которой ботинки севины дцпшные продала. Они спохватились, что с мелким что-то не так только к 1,2 годам. Ребенок даже переворачиваться не может. Это ж просто преступная слепота и равнодушие врачей! И эту тему можно развивать долго. 95% детей с болезнями нервной системы прошли один и тот же сценарий: корявые руки акушеров, слепота врачей и к году "поздравляем, у вас дцп"!

URL
2017-04-24 в 16:56 

Mir Ra
matahata, нифигасебе, ребенок к году переворачиваться не умеет, и родителям было все норм??? Тут уже не врачи, а родители промргали.
Я не хожу по обычным больницам, мне свое дете жалко (ну и благо финансы позволяют), потому что там на фоне всего-того что бывает у нас все просто зашибись было. Но т.к. мы были недоношенные и очень маленькие и нам ставили гипоксию, то с рождения нашли частного хорошего невролога-неонатолога, она до сих пор нас наблюдает. Мы боролись с кривошейкой, носили корсет на шею, к нам домой приходила тетенька и делала массаж и электрофорез, но это ничего не дало, подняли знакомых на уши нашли тетеньку мануальщицу, которая была ведущим врачем в городе, но в данное время на пенсии, она пришла посмотрела, сказала что нифига вы тут не исправили, сделал ребенку массаж и поставила позвонки шейного отдела на место, дете конечно пищало, потом каждые полгода где-то до 6-ти лет мы делали курс массажа и курс электрофореза. Сейчас большинство хороших специалистов помимо рабты в государственных учреждениях открывают частные центры. Меня же еще подкупает в них то что там нет очереди, работают они вечерами, и можно записаться к специалисту на завтра, а не через год, потому что через год будет уже поздно, проблеммы надо решать здесь и сейчас. Я не юуду агитировать за частные клиники, но возможно есть смысл к ним присмотреться, тем более что они есть разных ценовых категорий.
А еще я свое чадо учила плавать, что бы компенсировать гипоксию, и насытить мозг кислородом, муж говорил, что я жестовкая мать и он на это смотреть не будет, а я брала планшет смотрела видекурс и купала, сшила даже специальную шапочку что б голову держать горизонтально и тушка детеныша ложилась вдоль ванной, а не вертикально, как это происходит в круге...
А когда нам поставили желтушку нашь папа поднял на уши пол города, но нам из соседнего роддома привезли специальную лампу, что бы лежать под ней как положено сутками, а не как все остальные всего по два часа в день, по тому что этих ламп на всех не хватало. Но нам все время говорят что мы неадекватные родители(((
А еще у меня есть мамочка знакомая у которой ребенок с ДЦП, и прогноз был что будет вообще овощ, но они хоть и плохо но ходят и разговаривают и вообще ребенок вполне себе социально адаптирован, но они с ней тоже очень много занимались и занимаются. Могу ее спросить, если согласиться то пообщаетесь, может быть что-то посоветует, но она в Арахнгельске.

2017-04-24 в 17:33 

Cleamar
Все приходит вовремя для тех, кто умеет ждать.
Мне кажется, что именно в этой сфере собрались самые бестолковые и равнодушные управленцы.
Их там вообще нет в большинстве случаев. Все то же самое мы проходили с отцом тогда. Столько всяких возможностей и лекарств, о которых узнаешь по факту, роя носом интернет. И многие вещи представляются совсем по-другому, чем мы привыкли считать (те же хосписы привыкли считать "для доживающих", а оказывается там оказывают помощь при побочных эффектах и дают поддерживающую терапию). Но об этом никто не знает. Даже большинство врачей. Маме с ее врачами повезло больше.
А пришла к выводу, что это все же люди испортились, превратились в "посадили-и-я-работаю". Почти никто не хочет узнавать ничего нового, следить за исследованиями, изменениями, статьи какие-то статьи еще что-то делать, чтобы помогать, чтобы результат был. И все рассуждают как почта-тетечки, что за то копье, что им платят смысла надрываться нет (это и медперсонала тоже).
У меня самой много претензий к врачам нашей районной п поводу результатов их лечения. Ну да бог с ними.
К сожалению, платность не показатель профессионализма - было бы гораздо проще. Только рекомендации, больше никак.
А какое лечение лучше - не скажут, ибо им выгодно самим мучить ребенка, чем дать дельный совет
А они часто и не знают))))
Le_mart, а есть смысл самим закупить как-то через знакомых, чтобы всегда был под рукой? Или у него срок годности небольшой?

2017-04-24 в 17:49 

matahata
Временно. Душевно. Нестабильна.
Mir Ra, давай контакт знакомой, всяко полезно.
И да, мы сейчас как раз пустили госпитализацию лесом и обратились в частный центр, ибо я задом чую, что дитю сейчас нужно лфк, а не получасовой массаж с парафинами. Как потеплеет, пойдем в бассейн.

Cleamar, равнодушие, Аня. Это всё равнодушие. Пожимание плечами, глаза вниз. Всем всё равно. Моему отцу в свое время очень повезло, ибо он стал пятым пациентом молодого онколога, которому батя-глав сказал: если и этот умрет, забудь тогда о профессии. И тот из кожи вон лез, добывал редкие лекарства и даже раз притащил экспериментальное. Он моим папашей жил и дышал несколько месяцев и несколько раз вытаскивал с того света. Это иллюстрация того, как много может сделать врачебная заинтересованность. И мама тогда никаких тонкостей не знала, ей всё говорили, просвещали, объясняли. То был 97 год. Может, это время так портит людей, а?

URL
2017-04-24 в 18:09 

Cleamar
Все приходит вовремя для тех, кто умеет ждать.
matahata, кто ответит наверняка. Я думаю все испортилось на времени наших родителей. Раньше люди делали так, чтобы не стыдно было потом за результат своего труда - стыдно. А сейчас: упс - ну не получилось, с кем не бывает. А так хз. Вот у вас молодой врач, а у меня старперша терапевт, которая назначала при температуре 39,8 оцилококцинум, со словами, что знакомые пробовали - помогает.
Пофигисты были всегда, только раньше их клеймили вредителями и отправляли на кусы выживания в суровые условия севера))))))))

2017-04-24 в 18:19 

Cleamar
Все приходит вовремя для тех, кто умеет ждать.
Кстати, о пенсионерах и платных клиниках. Моему братусу тоже долго пытались поставить диагноз с его псориатическими высыпаниями и резким набором веса. И платные и бесплатные. А поставила правильный и вылечила эксцентричная бабулька, лет 70-ти, в прежние времена работавшая замглавврача Московского диспансера центрального. Мне ее моя косметолог посоветовала. Ей скучно на пенсии она и работает - там два часа, тут два часа. Поболтать очень любит))) Так вот она вкурсе всех последних разработок и методик, вот вообще всех - иностранных даже.

Я тут как лицо, не обремененное трудовой повинностью, посматриваю телевизор периодически. По буржуйскому каналу TLC передачу про экстренную реанимацию склифа, так там из четырех бригад 2-3 человека, которые сориентируются в любой ситуации, а остальные как повезет. А это, на минуточку, люди, которые на земле - все с риском для жизни. Где набираются опыта терапевты и педиатры - хз реально. Талантливых и усердных еще в институте хорошие клиники и больницы "щенками" разбирают на сложные направление. Ну а все остальное нам)))

2017-04-24 в 18:59 

Le_mart
Хочу, хочу, чтобы счастье вдруг пришло ко мне! (с)
Cleamar, тут фишка в том, что лекарство относится к категории наркотических кажется, и достать его и раньше было сложно, но можно. Если врач выписывал рецепт, то лекарство получалось в аптеке. Потом его совсем изъяли из продаж, оставили только в больницах и скорых. А теперь вот и скорая говорит, что и у них уже нету...
Реланиум и сибазон имеют одно и тоже действующее вещество в составе, по новому закону рецепт сейчас выписывают не на конкретное лекарство, а именно по действующему веществу. Нам выписывают бензодиазепин, в аптеке дают сибазон (т.к. другого нет) и на этом все. И хотя действующее вещество одно у лекарств, реакция у организма-то разная. Может это второстепенные составляющие так влияют, может у нас в России делают через "ж"... В общем по закону никакие права не нарушены, всё хорошо, а по факту... У меня 2 знакомых врача, которые раньше могли бы достать этот реланиум, выписать рецепт... но когда пошла эта политика импортозамещения не стало польского реланиума, просто не стало. У нас сейчас основное каждодневное лекарство тоже импортное, за свои деньги покупаем, т.к. бесплатно опять же аналоговую хрень дают, но его хотя бы можно купить по рецепту за свои, а тут без вариантов. Теперь вот пойду, буду просить рецепт на другое противосудорожное, может выпишут.

2017-04-24 в 19:20 

Cleamar
Все приходит вовремя для тех, кто умеет ждать.
Le_mart, скорее всего компоненты. Мне тоже так выписывали - вроде основное вещество одно и то же. Пмогает то, которое дороже гораздо - импортное. А аналог наш только временно симптоматику снимает.
Блин, время идет, а ничего не меняется - добывать, узнавать, доставать)))) Мне кажется это генная мутация))))))
Ну пока радует только то, что в долговую кабалу медицинские счета нам не устраивают. Тут общалась с подругой, она в NY на пмж лет пять назад уехала и родила там уже. Дочке понадобилась операция на глазах (какая-то врожденная патология), так они уже год после выписки счета оплачивают. И там своих страшилок полно.... Такое ощущение, что треш какой-то кругом и никуда от него не скрыться, если ты не долларовый миллиардер.

2017-04-24 в 20:34 

Mir Ra
matahata, дала ссылочку на страничку в ВК в ЛС.

2017-04-24 в 21:10 

matahata
Временно. Душевно. Нестабильна.
Mir Ra, спасибо большое!
Cleamar, это, наверное, уже менталитет. Эпоха бескорыстных и самоотверженных минула. Нас испортила процедура выживания. Очень трудно быть бескорыстным и самоотверженным в настолько расшатанной и нестабильной стране.
Le_mart, а, может, поискать контакты заграницей? Если есть рецепт... наверняка вы не единственные с такой проблемой, наверняка люди нашли способы?

URL
2017-04-24 в 21:13 

Le_mart
Хочу, хочу, чтобы счастье вдруг пришло ко мне! (с)
matahata, да, наверно можно попробовать. Почитаю в инете, может что полезное найду на эту тему.

2017-04-25 в 12:03 

о покупке лекарств за границей: мы для моей Мамы покупали (правда, препарат не был наркосодержащим) - в швейцарской аптеке нужен был рецепт на понятном языке, мы просили выписать рецепт подругу, которая имеет врачебную лицензию в Америке. Наши знакомые заказывали нотариально заверенный перевод рецепта, выписанного на русском языке - тоже получилось купить. Но, думаю, сложности могут возникнуть на границе при перевозке наркосодержащего препарата((((

2017-04-25 в 12:26 

Cleamar
Все приходит вовремя для тех, кто умеет ждать.
swetate, если есть рецепт и количество небольшое (2-3 флакончика), то не должно возникнуть. НО бумажками да, придется обложиться по самое нехочу.

Комментирование для вас недоступно.
Для того, чтобы получить возможность комментировать, авторизуйтесь:
 
РегистрацияЗабыли пароль?

Ginger heart

главная